Protección de la información genética

En la enfermedad de Huntington como en cualquier otro estudio genético, la difusión de datos genéticos personales a terceras personas o a entidades (empresas, compañías de seguros, etc.) podría suponer un grave atentado a la intimidad y poner en peligro expectativas de la persona afectada, condicionando delicadas decisiones en diversos ámbitos (familiar, educativo, de salud, laboral, de seguros, etc.).
Hoeffel, citado por Nielsen (1996) ha ilustrado vívidamente el riesgo de la pérdida de la intimidad genética de la siguiente manera: "Imagínense una sociedad en la que las autoridades tuvieran archivadas muestras de tejidos y fluidos de toda la comunidad, y un banco de datos del perfil de ADN de cada persona. Imagínense entonces que, no sólo los agentes del orden, sino también las compañías de seguros, empleadores, escuelas, agencias de adopción y muchas otras organizaciones, pudieran tener acceso a esos archivos de acuerdo con su "necesidad de conocer datos" o acreditando que dicho acceso se realiza "en interés público". Imagínense a continuación que se pudiera negar a una persona empleos, seguros, adopción, atención sanitaria y otros servicios y prestaciones sociales basándose en la información contenida en su perfil de ADN, como una enfermedad genética, la herencia genética o la idea subjetiva de alguien de lo que es un "defecto" genético". (1)
Habría que distinguir, sin embargo, entre la difusión de información en el ámbito familiar y la difusión de esa misma información a entidades corporativas. En el primer caso nos podemos encontrar con situaciones en las que podría prevalecer el derecho de familiares a conocer datos genéticos de un individuo afectado por alguna enfermedad genética, con objeto de evitar peligros y adoptar medidas responsables. De cualquier manera, este ámbito familiar es menos susceptible de ser regulado por leyes.
La mayor parte de los especialistas (1) reconocen que habrá que legislar específicamente para evitar el uso de datos genéticos sensibles por parte de empresas y agencias gubernamentales, sobre todo a la vista del peligro de difusión por métodos electrónicos. La adquisición de datos genéticos fuera del contexto familiar puede llevar a la estigmatización y discriminación de los individuos por motivos biológicos. Una cuestión clave aquí se centra en el equilibrio entre el derecho individual a la intimidad genética y el derecho de la sociedad a evitar daños a terceros: ¿Cómo distinguir la información genética que debería ser confidencial a toda costa de aquella que debería ser divulgada para evitar amenazas a la salud o a la integridad de terceras personas o de la población en general? (2).
Pero también se plantea un derecho previo: el de no conocer. No se puede obligar a un individuo a conocer datos sobre predisposiciones a enfermedades futuras que no tengan curación, porque crearíamos una situación de impotencia que podría influir negativamente en su modo de vida (3)
Según la OTA, el análisis genético (sondeo, test o prueba genética) se define como el uso de ensayos específicos para determinar el estado genético de individuos de los que se sospecha que tienen gran riesgo de una determinada condición genética. En cambio, cribado genético (screening) alude al mismo tipo de pruebas, pero referidas a una población o colectivo que se supone tiene alto riesgo de padecer y/o transmitir una afección genética.
Referencias:
1. Nielsen (1995) disponible en : Genes en el estrado de BORRILLO, D . Límites jurídicos e implicaciones sociales del desarrollo de la genética humana.
2. Roscam (1995) Disponible en Genética y Bioética de LACADENA, J.R y en www.ugr.es
3. Cavoukian (1995) Disponible en El debate sobre las implicaciones científicas, éticas, sociales y legales del Proyecto Genoma Humano de MORENO MUÑOZ.